lundi

IL Y A UN ENFANT DIABÉTIQUE A L'ECOLE (en réalité, ils seront 3)

P'tit voyageur à bientôt 6 ans. 
Dans 2 mois il fera sa rentrée au CP. Une nouvelle école, une nouvelle maîtresse, de nouveaux apprentissages, et encore des nouveaux copains un peu trop curieux à qui il répondra que le fil/cathéter qui dépasse, c'est sa pompe à insuline !!!


L'école élémentaire, c' est encore une étape supplémentaire, encore un peu plus d'autonomie, et encore un peu plus de stress en perspective pour moi, maman.


P'tit voyageur est allé à la crèche à 2 ans (4 mois après la découverte de son diabète. Les puéricultrices me faisaient un topo détaillé chaque soir sur sa journée puis comment elle avait géré son diabète (re-sucrage, activité physique, jeux + ou - calmes, repas).


A l'école maternelle, il y a encore une discussion possible avec la maîtresse, tous les matins en déposant p'tit voyageur, je pouvais lui glisser 2 mots pour une surveillance particulière dans la journée ou bien sur une nuit assez fatigante pour lui.

A la crèche et l'école maternelle, p'tit voyageur a déjeuné à la cantine tous les jours, à fréquenté la garderie du soir et quelques TAP. Par choix, j'ai préféré qu'il ne fréquente pas le centre de loisirs, mais autrement il aurait été accepté sans problème. Je sais que de nombreuses villes refusent les enfants diabétiques. Pourtant avec un P.A.I, et un peu de bonnes volontés, ils pourraient être acceptés partout.


Pour les repas du midi, les féculents étaient pesés par les ATSEM, elles surveillaient aussi qu'il mange bien tous les aliments obligatoires que je surlignais. Les menus sont connus à l'avance. Pour le goûter, c'est moi qui fournissait à la semaine : biscuits, compote et laitage.
Une infirmière libérale, se déplace tous les midis et aux goûters pour faire la glycémie et l'injection d'insuline.


          



P'tit voyageur profite également de cours d'anglais et de sport avec la ville. 


Il y a 1 an, un professeur de sport refuse à demi-mot mon fils à cause de son diabète, 😣😣 m'invoquant des excuses bidons liés aux risques d'un malaise à cause de l'activité physique. Mais avec mes années d'expériences (3 ans de gestion du diabète à l'époque), je lui ai calmement expliqué que le sport est doublement recommandé pour un enfant diabétique, que l'année dernière, le professeur de judo à très bien géré, que je laisse mon fils à l'école toute la journée et le fait garder par différentes baby-sitters. Il n'y a donc aucune crainte, puisque en plus, mon mari ou moi-même resteront à proximité durant toute la séance.
Et quoi encore !



6 ans de diabète, 4 ans de P.A.I à faire et refaire tous les ans, et 6 ans que le P.A.I proposé par la mairie est toujours aussi pauvre  pour la pathologie du diabète. Alors, j'ai décidé de faire le mien, bien détaillé, en imaginant toutes les situations possibles. 


Je partage avec vous sur mon blog mon P.A.I made in maman : ICI



ce n'est bien sûr qu'un modèle, vous pouvez vous en inspirer ou bien, le copier. Il à été corrigé et validé par une infirmière d'éducation. Un autre document que l'on peut joindre pour les maîtresses ou professeurs au collège, que je trouve assez bien fait : ICI.


Les pages sur l'alimentation sont pour les animateurs et cantinières qui s'occuperont de mon fils le midi, une page pour la maîtresse, une autre pour les animateurs du vendredi après-midi pour les 3 heures de TAP et encore une autre pour tous les adultes en contact avec mon fils afin de savoir comment réagir au cas où... Une page pour chaque moment de la journée à donner aux personnes qui seront en charge de ces moments précis.


Si vous avez des difficultés pour l'école ou autre activité, il y a souvent des parents élus, des associations de parents d'élèves pour demander de l'aide. Dans mon cas, tout n'a pas été acquis en claquant des doigts. Il faut se battre, je ne compte pas les coups de téléphone à la mairie, à la crèche, à l'école, les heures passées à rédiger des mails et les conversations avec les personnes en charge de mon fils.

Et c'est tous les ans comme ça !

Expliquer, répéter, re-répéter à plusieurs personnes. Expliquer, répéter d'année en année, inlassablement. Et avec ces mots qui résonnent dans chaque phrase : insuline, dextro, hypoglycémie... et qui parfois mouillent encore mes yeux.


Malgré tout ça, il y a eu des erreurs de faites, les animateurs qui oublient de donner les féculents, les appels au boulot pour du fromage remplacé par... du fromage, les appels car il n'y a pas été prévu 100 Gr de pommes de terre par enfant mais seulement 1/2 rondelles, l'animateur qui refuse d'aller chercher à l'infirmerie le lecteur de glycémie de mon fils qui doit ramener chaque soir, l'animateur qui ne reconnait pas le visage de la maman du petit garçon diabétique de l'école depuis 3 ans, ce même animateur qui demande à p'tit voyageur d'aller jouer alors qu'il venait de lui dire par 3 fois qu'il ne se sentait pas bien...! (crois moi, cet animateur a eu le droit à un courrier de ma part à la mairie) 😈😈
Mais par ailleurs, il y a eu cette ATSEM, qui m'appelle parce mon fils est à 0.81 alors que le PAI stipule un resucrage en dessous de 0.80, elle s'est dit qu'il aurait surement besoin d'un sucre car il viens de faire du sport, il y a eu cette maîtresse à qui j'explique que mon fils peut faire un coma et qu'il faut une surveillance accrue car il est encore petit, cette maîtresse à 24 ans, c'est sa 3è rentrée des classes mais elle va gérer mon fils avec une maturité étonnante, et cette maîtresse qui me demande tous les matins si tout va bien pour p'tit voyageur , si quelque chose à changé dans le protocole de la journée, si elle doit faire quelque chose en particulier pour lui. 😊


Des erreurs de faites, il y en aura encore, et des gens formidables pour bien s'occuper de lui, j'espère en croiser encore beaucoup sur sa route. 


Si à l'école vous rencontrer des difficultés, n'hésitez pas à faire un mail à la mairie (j'en ai fait plusieurs !) ou à l'inspecteur de l'éducation national. (L'école n'est peut-être pas obligatoire en maternelle, mais tous les parents qui le souhaitent ont le droit d'y mettre leur enfant). En copie des mails, j'y ai inclus le président de l'AFD (Association Françaises des Diabétiques) de votre département, peut-être rajoutée une personne de l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques), l'association pourra ainsi connaitre les difficultés rencontrées avec l'école ou autre, et pourra, pourquoi pas, intervenir. 
En copie aussi, le président des associations des parents d'élèves. Ils sont là pour défendre les intérêts des enfants. Ils peuvent intervenir auprès de la mairie (car ils connaissent du monde ainsi que leur coordonnées). Personnellement, je suis parents d'élèves depuis que mon 1er enfant est entré en maternelle. Cela m'a permis d'agrandir mon réseau, de rencontrer des mamans prêtent à aider, donner des conseils, soutenir, intervenir...


Ne t'inquiète pas maman, je suis grand maintenant...



Le 1er Septembre, p'tit voyageur fera sa rentrée au CP et comme pour son grand frère, il partira en direction de sa classe, rangés 2 par 2, main dans la main avec un copain prêt à affronter cette année scolaire. Et comme pour son frère, j’essaierai de cacher mes larmes qui couleront le long de mes joues, 
parce qu'il grandi, 
parce qu'il est maintenant à la grande école, 
parce que je n'ai pas vu passées toutes ces années, 
parce que je me soucis de ses glycémies et de son bien être à l'école, 
parce que je suis sa maman,
parce que cet enfant est mon fils,
parce que mon fils à un diabète,
et parce que mon fils diabétique va faire sa rentrée au CP.

Et vous les papas/mamans, prêts pour la rentrée ?




4 commentaires:

  1. Merci pour cet article. Notre fils fait sa rentrée à l'école maternelle, j'ai courru après tous les professionnels/documents pour anticiper un maximum cette première rentrée mais je crois que nous aurons des (belles?) surprises !? 😊

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    1. Grosse, très grosse école primaire ici, et 3 jeunes enfants diabétiques qui n'ont pas le même protocole ! C'est bien d'anticiper, de notre côté, nous avons RDV la veille de la rentrée, pour rencontrer la maîtresse. Bien préparée, ça ne peut que bien se passer :)

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  2. kathy1:24 PM

    un grand merci pour votre travail, je me permettrai de diriger les assistantes maternelles que je croise en formations sur votre page pour une meilleure compréhension de tout ça.

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