jeudi, juin 23

Notre Road Trip en ISLANDE avec les enfants.

Voilà, l’Islande, c’est fait ! Enfin la moitié, heu… non, une petite partie, en fait.
En seulement 9 jours, impossible de faire le tour de l’île. Nous nous sommes contentés du Sud, du cercle d’or, d’un aller-retour de Reykjavík à Jökulsàrlon. Mais bon, c’est certain, on y retournera quand les enfants auront grandi. En tout cas, nous en avons très envie. J’ai proposé que, la prochaine fois, le voyage se ferait à vélo, mais vu la tête de papa voyageur, on partirait plutôt en voiture + hôtel.
Cette fois-ci, nous avions loué un camper van. J’avais regardé pas mal de photos et vidéos de camper van, et j’avais des a priori plutôt positifs avant de partir, sur ce type de transport, mais tout ne s’est pas déroulé comme je l’avais imaginé. (Plus d’info sur le camper van dans l’article à venir sur les détails pratiques).


Raufarholshellir


Hopsnes



Mais revenons à nos moutons… islandais ! En avril, les touristes ne se bousculent pas. La saison touristique commence en Mai, et tant mieux car nous avons pu profiter pour faire quelques visites seuls et poser notre camper van au milieu de nulle part, et sans être dérangés.


Et donc, l’Islande c’était comment ?


C’était magnifique, grandiose, inimaginable; l'Islande quoi !


Kerid



Comme je le disais, nous n’avons fait qu’une petite partie de l’île, mais je pense que malgré tout nous avons pu voir toutes les facettes de ce pays. Cette île regorge de spot à voir, tous plus impressionnant les uns que les autres. L’avantage du camper van, c’est que nous avons pu dormir au plus près des endroits à visiter, dans un cadre naturel à couper le souffle.

Imaginer vous réveiller avec un splendide soleil (islandais, certes) au pied d’un glacier, d’une cascade ou au milieu d’iceberg.


Fjallsarlon



En Norvège, ce que nous avions apprécié, c’est de faire les pique-niques du midi avec une vue imprenable sur les fjords. Nous y étions au mois d’Août 2014 et cette année là, il a fait très beau. L’eau était bleu turquoise.

En Islande, le dépaysement est total, une nature complètement différente de ce que l’on peut voir en France. Le plus impressionnant pour moi : marcher au milieu des icebergs sur une plage de sable noir. Les enfants se sont amusés à remettre les petits icebergs, échoués sur le sable, dans l’eau. Aussi, ils ont aimés faire des randonnées pour toucher les glaciers, voir les cascades, les geysers, et les volcans. Depuis tout jeune, les garçons font des randonnées, parfois de plusieurs heures, et paradoxalement, c’est lorsque les chemins sont les plus escarpés qu’ils marchent le mieux, et s’amusent tout le long du chemin.


Skaftafell

Skogafoss


Svinafell



Et la météo en Islande ?


Et bien, si vous vous souvenez en France en Avril, il n’a pas fait très chaud. Alors en Islande, on ne pouvait pas s’attendre à des températures caniculaires. A l’aller, le pilote de l’avion annonce un +6° en Islande, au retour, il annonce +6° à Paris. Pas de jaloux, pas de choc thermique !

Pourquoi avoir choisi l’Islande comme destination ?


Ici, on aime les défis, et papa voyageur préfère organiser lui-même les séjours et les visites à faire plutôt que de passer par une agence. Avec ce système, nous sommes plus libres et c’est souvent moins cher. Certes, cela demande une bonne organisation, et beaucoup de travail en amont, mais au moins nous avons visité à notre rythme. L’Islande fait partie de la liste des pays que j’ai toujours voulus visiter. Les garçons grandissent, et nous commençons à penser de plus en plus à voyager avec eux. Nous apprenons aussi à voyager avec le diabète de p'tit voyageur dans nos bagages. D’autres pays, d’autres projets vont voir le jour…






Alors, l’Islande, c'est votre prochaine destination ?

Notre prochain grand voyage en famille : L’ISLANDE

Les préparatifs.


Pour mon premier article, je vous propose de partager avec vous les préparatifs de notre prochaine destination à l’étranger : L’ISLANDE.


Nous allons y séjourner 9 jours en Avril.

Pour les enfants, ce sera une première : prendre l’avion ! (grand voyageur a effectivement déjà pris l’avion, mais il avait 6 mois, alors je doute qu’il s’en souvienne). En effet, même si nous avons déjà fait plusieurs voyages à l’étranger (Norgève, Danemark…) nous avions pris la voiture à chaque fois.

Pour mon mari, ce sera son deuxième séjour sur l’ile, mais pour nous 3, une grande première ! J’ai hâte de découvrir ce pays peu touristique à cette période.
Pour faire notre circuit, nous nous sommes aidés du guide de voyage Lonely Planet. Quelques cartes récupérées auprès de la famille et nous voici partis pour établir une ébauche de circuit en incluant visites, baignades, et randonnée.
Avant de choisir la destination, nous avons beaucoup hésité avec la Norvège (oui, encore), car en fait, nous voulions aller voir les aurores boréales. Nous avions aussi le choix pour la période : soit février soit Avril. Mais partir en février signifiait conduire sur la neige, ce qui aurait été un peu trop sportif pour nous même si on risque quand même d'en avoir en avril !

Une fois la destination choisie, et la période, il nous restait à penser au moyen de transport sur place, après une courte réflexion, nous sommes tombés d’accord pour la location d’un campervan (à noter que les camping car & cie ne sont en général pas disponibles l'hivers).

Pourquoi un campervan en ISLANDE :
  • Pour un voyage itinérant, ne pas avoir à défaire et refaire les valises tous les jours est un gain de temps et d’énergie surtout avec les enfants.
  • Pouvoir faire la cuisine : un repas plus équilibré que les sandwichs et repas au snack. 
  • Moins de planification et de contraintes d’horaires pour organiser la journée.
  • Plus de confort que sous la tente ;)



Côté or-ga-ni-sa-ti-on :



L’organisation, c’est moi qui gère. Faire des listes, réserver longtemps à l’avance, réfléchir, comparer les prix, et le confort ou pas ;)


Voilà ce qui est déjà fait 2 mois avant le départ :



- Réserver les billets d’avions
- Louer le campervan
- Récupérer une ordonnance pour le traitement de p’tit voyageur pour le passage de l’insuline à l’aéroport. (Si le voyage est prévu assez longtemps à l’avance, profiter d’un RDV chez le diabétologue pour en demander une, c'est ce que j'ai fais. J'étais large en fait !).
- Demander au prestataire une attestation pour sortir la pompe à insuline du territoire. (J’ai simplement envoyé un mail). L’attestation est valable 1 an.
- La liste des affaires à emporter, si vous voulez savoir ce que j’emmène en voyage, je fais toujours une liste, (c’est mon côté très organisée) elle est à télécharger ICI, j’y ai bien évidemment inclus tout le matériel nécessaire pour p’tit voyageur pour 9 jours. N'oubliez pas les patchs EMLA car la poche de glace n'est pas très pratique en voyage.


Ce qu'il nous reste à faire :



- Télécharger la carte de l’Islande sur nos téléphones portables
- Récupérer des cartes papiers prêtés par la famille et planifier l’itinéraire
- Poser le free style libre sur p’tit voyageur 2 jours avant le départ.

Free style libre sur le bras de p'tit voyageur

Et les enfants dans tout ça ?



Le choix de la destination est réfléchi et pensé pour que les enfants profitent pleinement du voyage. Nous aimons faire participer les enfants sur les projets voyages et cela nous parait important :
- Grand voyageur et p’tit voyageur aiment faire des randonnées
- Pas de problème concernant le niveau sanitaire du pays
- Les enfants savent situer le pays sur la carte
- Les enfants connaissent le drapeau de l’Islande 








- Nous avons montrés des vidéos aux enfants sur l’Islande :


Pour un peu de culture :



Ce que va être notre quotidien pendant 1 semaine :


Le plus difficile maintenant, c’est d’attendre le mois d’avril, car les billets d’avions ont été réservés depuis début décembre ! Mais en attendant, nous avons prévu d’autres aventures.

Vous êtes prêts pour un voyage en Islande ?

jeudi, juin 16

En route pour des vacances... seul chez mamie ! Et son 1er HI

Les 10 commandements de l’excellent
petit-fils pompiste



1 ° : Un dextro avant chaque repas, tu feras.
 : De la collation de 10h15, il se régalera.
 : Un bolus pour un repas, tu injecteras.
 : Les hypoglycémies, tu éviteras et rapidement tu re-sucreras. 
 : Un repas équilibré, avec plaisir, tu prépareras.
 : Les bulles de la pompe, tu purgeras.
 : Changer le cathéter tous les 2 jours, tu apprendras.
 : En balade, tout le matériel, tu te trimbaleras.
 : Une période de 3 heures entre chaque bolus, tu respecteras.
10° : De très bonnes vacances avec sa mamie, il profitera.

Confier son enfant à ses grands-parents pour les vacances peut paraître simple, mais avec le diabète, quelques précautions sont à prendre. Un peu de bonnes volontés de la part des grands-parents, beaucoup d'explications, et une bonne dose de confiance.

Les cousins/cousines ont passés quasiment  toutes leur vacances scolaires chez leur papy/mamie depuis leur plus jeune âge.

Grand voyageur et p'tit voyageur ont suivi le même chemin. Mais lorsque mon le plus jeune à déclaré son diabète, il avait 20 mois, c'était en Mai 2012 ; j'ai été en arrêt maladie pendant 6 mois. J'ai donc pu m'occuper de lui pendant les 2 mois de congés scolaires d'été cette année là.

L'année suivante, la crèche fermait tout le mois d'août, il fallait trouver une solution de garde pour 4 semaines et demies. Nous sommes parti en vacances en famille 3 semaines mais il restait 10 jours avant la rentrée en maternelle. Pour Grand voyageur, 10 jours avec papy/mamie étaient prévus. Mais, pouvions nous confier P'tit voyageur, qui avait 3 ans à l'époque, à ses grands-parents, avec le diabète à gérer à 450 km de chez nous ?

Combien de temps allons nous priver P'tit voyageur de vacances à la mer avec ses grands-parents et son frère à cause du diabète ?

Est-ce que le diabète sera toujours un frein à ce que nous voulons pour lui ?

La réponse fut évidente : Non, le diabète fait parti intégrante de sa vie dorénavant et ne freinera en rien nos choix ! 
Alors à même pas 3 ans, P'tit voyageur partira cette année là avec son frère à la mer chez papy-mamie !

Il fallait seulement un peu plus de préparation et d'anticipation.
Mamie avait suivi les cours à l'hôpital lors de la découverte, elle avait donc seulement des notions pour utiliser la pompe et l'alimentation.
En amont, je lui ai préparé un dossier béton, récapitulant tout ce qu'elle devait savoir et faire pour s'occuper au mieux de son petit fils.
La première fois n'a pas été facile de le laisser partir, autant du côté des grands-parents que du notre. Surtout que cette fois-ci tout ne s'est pas passé pour le mieux.

La seule chose que Mamie ne savait pas faire à l'époque était les changements de cathéters. Pas de soucis pour ça, notre prestataire de pompe se charge de former des infirmières libérales dans le secteur, et p'tit voyageur pourra passer des vacances tranquilles. 

Enfin, ça c'est pour le côté pratique, car en réalité, à chaque changement de cathéter par les infirmières, p'tit voyageur se retrouve en hyperglycémie inexpliquée sur quelques heures. Ce n'était pas un souci de cathéter bouché, ni coudé. En réalité les infirmiers ne purgeaient pas la canule dans le corps de mon fils mais dans le vide, il lui manquait donc 0.3 unités, pour un enfant de 3 ans, cette mini-dose est énorme.

Le souci, lorsque l'on ne sait pas changer un cathéter (qui doit être changé tous les 2 jours systématiquement, en cas d'arrachage, ou en cas de souci d'hyperglycémie avec acétone), c'est l'autonomie ! 
Pas de possibilité de faire de grandes balades, le stress que le cathéter s'arrache et, attendre l'infirmière, coincé à la maison. Du coup, 6 mois après une formation intensive de notre part, et 857 KT changés devant mamie et papy, ils savaient changer un cathéter les yeux fermés ! 😄

Autre souci lors de ce premier séjour, dû à une mauvaise manipulation de la pompe, la glycémie de p'tit voyageur s'envole jusqu'à HI (+ de 5 grammes/l, normalement nous sommes à 1 gramme/l dans le sang), une première pour lui qui n'est pas trop mal équilibré à ce moment là. 

Nous sommes impuissant à 450 km, au téléphone avec mamie, le SAMU demande à réveiller l'enfant, j'entends tout, papy leur dit qu'il ne se réveille pas, il est 23h, il dort depuis 3 heures déjà, c'est le début de la nuit pour lui, de longues secondes passent et puis finalement il se réveille, et direction l’hôpital, dans l'ambulance... 

Mais que s'est t-il passé ?

Plus tôt dans la journée, mamie me dit avoir sorti le réservoir d'insuline et l'a remis sans remettre le piston à fleur du réservoir. Lors du bolus du goûter et du dîner , le piston n'a pas pousser le réservoir ,et p'tit voyageur n'a pas reçu sa dose d'insuline ou tellement peu. Avant l'arrivée du SAMU, j'avais glissé au téléphone à mamie de faire un bolus malgré leur interdiction, car je savais qu'ils allaient prendre des décisions sur des heures, et je doute qu'ils savent se servir d'une pompe à insuline. Le bolus envoyé, la glycémie est redescendu tranquillement tout au long de la nuit. Sa glycémie a été testée toutes les 2 heures par les infirmières de l'hôpital de Saint-Nazaire. Plus de stress que de mal. Au petit matin, tout allait bien.

Voilà des premières vacances plutôt ratée et stressantes, mais dès les suivantes (celles de la Toussaint : 1 mois et demi après) elles ont été plus que réussies, et avec le temps c'est maintenant devenu une routine et une évidence.

Les années passent, et maintenant c'est seul avec ses cousins et amis adolescents qu'il passe l'après-midi à jouer à la plage. Un grand pas vers l’autonomie à seulement 5 ans !
En tous cas, je ne suis pas stressée de le laisser avec sa cousine, je sais qu'elle veille sur lui et ses glycémies, bien plus qu'il n'en faut :)



Je rassure tout le monde, avoir ces taux "pourris" pour un enfant diabétique, c'est assez courant, mais faut éviter quand même, hein !




encore un petit scan, p'tit voyageur ? 




Ça descend un peu, enfin !




Et bien voilà des glycémies dans les clous, après une balade au bord de mer !


Ça aurait été dommage de priver p'tit voyageur de vacances chez ses grands-parents pour quelques gouttes d'insuline, non ?

mercredi, juin 1

Parce que P’tit voyageur n’est pas seul.


J’entends très souvent des parents qui voudraient que leur enfant diabétique rencontre d’autres enfants atteints de la même maladie. C’est souvent le seul enfant diabétique de leur école élémentaire, voire même du collège. Je comprends tout à fait leurs démarches.

Mains dans la mains avec son grand frère.

De mon côté, je vis dans une grande ville, et je n’ai pas ce soucis. En Mai 2012, lorsque p’tit voyageur déclare son diabète, son grand frère est en petite section de maternelle. La directrice nous confie qu’une de ses élèves de 3 ans est diabétique également.

Lorsque p’tit voyageur était en moyenne section, un copain dans sa classe a déclaré un diabète. 
Ma ville compte une vingtaine d’enfants diabétiques scolarisés. Du coup, p’tit voyageur ne se sent pas seul et vit très bien avec le diabète. 
Il a un copain qui vit la même chose et à qui il peut apprendre le fonctionnement de la pompe à insuline et plus généralement, le diabète. 
Il l’a dit lui-même plusieurs fois, du haut de ses 5 ans et demi, il sera diabétologue ! Pourquoi ? Parce que, selon lui, il connait déjà tout sur le diabète. Et aujourd'hui, à 8 ans, il veut être chercheur, parce que quand même ! ils en mettent du temps pour trouver un médicament pour guérir le diabète, alors, lui, il cherchera !


Comment ne pas se sentir seul lorsque personne n’est atteint de diabète de type 1 dans son entourage ?


Si vous n’avez pas la « chance » d’avoir un copain diabétique dans les environs, le mieux, surtout au moment de la découverte, est de vous tourner vers les associations. Sur le site de l’AJD (l’Aide aux Jeunes Diabétiques), il y est regroupé le nom et la localisation des associations de familles avec laquelle vous pouvez prendre contact et faire des activités organisées. 
C’est l’occasion de partager son ressenti sur la maladie, d’être compris par d’autres parents qui vivent la même chose, et d’être écouté en dehors de l'hôpital. Ces sorties m’ont permises de voir que mon enfant pourra manger, et faire comme tous les enfants non diabétiques.


L’association la plus proche de chez moi est DIDOP. En 2012, nous avions fait une randonnée en forêt en famille, et une journée vélo le long de la Loire. Voir des ados gérer le sport, leurs glycémies, leurs hypoglycémies, et les repas décalés (le tout, sous la pluie) a été très enrichissant pour moi.


P’tit voyageur n’a jamais évoqué qu’il souhaitait rencontrer d’autres enfants diabétiques, le fait de ne pas avoir connu la vie sans injection d'insuline, d’avoir un copain diabétique qu’il voit tous les jours et avec qui il joue doit certainement aider. Ce besoin était plutôt ressenti de mon côté lors de la découverte, car pour le moment, c’est nous, parents, qui gèrons 95 % des soins de p’tit voyageur. 

Lors d’une sortie (quand mon fils avait 2 ans) avec l’association de famille près de chez moi, j’ai appris que l’AJD organise des séjours (colonies) pour les enfants et adolescents diabétiques, et que les parents sont les bienvenus pour y participer avec leur jeune enfant. C’était une occasion supplémentaire pour moi d’apprendre plus encore sur le « comment vivre au quotidien avec un diabète ». 


Et pour sentir encore moins seul, voici quelques personnes célèbres vivant avec le diabète de Type 1 :

Halle BERRY (actrice)
Sharon STONE (actrice)
Jean-Marie BIGARD (Comique)
Vanessa WILLIAMS (actrice dans Desperate Housewife)
Nicole JOHNSON (Miss Amerique)
Nick JONAS (chanteur du groupe The Jonas Brothers)
Theresa May (première ministre du Royaume-Uni depuis 2016)
P’tit voyageur (comique, charmeur, et globe-trotteur).


Preuve que le diabète de type 1 n’est pas un frein pour mener la vie que l’on souhaite avoir !