De ROCHEFORT à la DUNE DU PYLA, EN famille, ET à Vélo, Août 2016

Mais comment p'tit voyageur s'est-il retrouvé à pédaler 300 km cet été ?

Présentation de la "bicycle team"

Papa voyageur : 40 ans, toujours partant pour des vacances sportives, n'a pas peur de se charger comme un mulet (tant que ça roule...), manie l’empilage des bagages à la perfection, et sait replier une tente pop-up en 3 secondes. Si si, celle qui se déplie en 2 secondes...

Il transporte 2 sacoches avant, 2 sacoches arrière, la tente, la bâche, un panier, et une sacoche de guidon avec les outils. Il traîne une charrette avec un gros sac étanche, et la tente de plage.

Maman voyageuse : 38 ans, se perd encore facilement au bout de sa rue, même avec un GPS dans la main. A l'origine du projet, elle laissera papa voyageur la guider sur la route. (C'est plus sûr pour arriver à bon port tous les soirs).

Je transporte 2 sacoches avant, une sacoche de guidon, un panier, un sac à dos, et la barre de tractage pour un vélo enfant.

Grand voyageur : 8 ans, 22 kg tout mouillé, habitué à pédaler, il suit ses parents sans broncher sous la pluie ou sous un soleil de plomb !

Il transporte dans sa sacoche de guidon une petite bouteille d'eau et des carambars qu'il peut boulotter à tout moment.

P'tit voyageur : pas encore 6 ans, élevé au sucre depuis sa plus tendre enfance, diabétique de Type 1 depuis ses 20 mois. Il porte une pompe à insuline à la taille et le free style libre au bras. Connecté à plusieurs endroits avec des gadgets trop cool et de la plus haute technologie, il vit avec son temps.
Il ne manque pas une occasion pour demander de faire un scan et demander à chaque fois s'il peut manger quelque chose. Il vit très bien avec son diabète, et sa pompe ne le gène en rien. 

Il transporte une sacoche sur le guidon avec une petite bouteille d'eau et des carambars, qu'il mange pour équilibrer sa glycémie pendant le sport sans atteindre l'hypoglycémie.

Ce n'est pas la première fois que nous faisons ce genre d'aventure à vélo. Nous sommes donc préparés et avons acquis le matériel au fil des années.

Pour faire du vélo de Rochefort à la dune du Pyla, nous allons suivre la vélodyssée. Plus d'info ici : http://www.lavelodyssee.com/

J-2 : Samedi 30 Juillet, nous arrivons chez les grands-parents où séjournent nos enfants pendant les vacances. Dernière préparation des sacs et sacoches. Accrochage des vélos sur la voiture.
Le cathéter de la pompe à insuline à été changé la veille, nous le changerons tous les 3 jours. Le capteur free style libre arrive bientôt à la fin, nous le changerons aussi quelques jours plus tard sous la tente.

J-1 : Dimanche 31 Juillet. Nous partons tous les 4 en voiture à Rochefort (2h de route) au camping municipal, (10 Euros l'emplacement) plantons la tente, puis mon mari emmène la voiture près de Bordeaux et revient en train. Je passe l'après-midi seule avec les 2 enfants à jouer au badminton et au ping-pong, puis nous allons dîner tous les 3 en ville.

J1 : Lundi 1er Août.  Rochefort - Marennes : 40 Km, car le pont transbordeur est fermé pour plusieurs années, ce qui nous fait faire un long détour !

Après un petit déjeuner sous la tente, on se tartine de crème solaire, on charge les vélos avec les sacoches et le sac pour la charrette. J'accroche P'tit voyageur à mon vélo, nous devons rejoindre la piste cyclable.
Voilà, c'est parti, on doit prendre nos marques, les vélos chargés sont très déstabilisés avec le poids.

Arrivés à la piste cyclable, nous demandons à P'tit voyageur s'il veut bien pédaler tout seul (15 jours avant le départ, il refusait de faire du vélo seul). Il accepte, et pédale comme un chef. Puis sur un passage difficile, je raccroche son petit vélo au mien. Il m'aide dans les montées, et est en sécurité lorsque nous devons rouler sur la route.
La barre de traction fait légèrement tanguer son petit vélo à droite et à gauche, du coup, il n'aime plus être tracté. Il demande à se détacher de la barre et pour le reste de notre périple, nous allons le rattacher uniquement sur le dernier Kilomètre où s’enchaînent descentes et grandes côtes.

Nous trouvons facilement un camping à Marennes (Camping "Au bon Air") où nous pouvons rester qu'une seule nuit. Le camping est près de la plage mais nous profitons de la piscine, et allons dîner au snack au camping.

A noter que même à marée basse on peut se baigner à la plage car il y a une sorte de petit lac qui se forme. 
C'est le jour du changement de cathéter, (décidément 3 jours, ça passe vite !) le snack nous informe que notre repas sera prêt dans 20 minutes seulement, nous allons à la tente pour chercher tout le matériel pour changer le cathéter sur la table en attendant nos frites ! Pas de temps perdu :)

Pont transbordeur à Rochefort

Piste cyclable entre Rochefort et Marennes

J2 : Mardi 2 Août : Marennes - La Palmyre : 40 km

C'est reparti pour une 2ème journée. Il fait beau, et chaud. 
Nous devons traverser la Seudre par un pont à la sortie de Marennes qui s'avère être très dangereux pour les cyclistes, nous ferons la montée à pied, puis la descente sur les vélos. 
Il y aurait un bac à proximité mais sur Google cela semble possible de le prendre seulement à marée haute mais on est passé à marée basse.

Nous profitons des paysages et de la piste cyclable près de l'eau.

Piste cyclable à La Palmyre

Arrivés à La Palmyre, nous cherchons un camping mais beaucoup sont complets. Nous allons à l'office du tourisme qui nous donne une liste de campings susceptible d'avoir un emplacement tente pour nous. Je téléphone à plusieurs campings, d'abord les plus près du centre ville et de la plage, mais ils sont complets aussi. Enfin, un camping à une place pour nous, mais ne prend pas de réservation ! Premiers arrivés, premiers servis !

Sur le chemin, papa voyageur repère un camping 4 * "Atlantique Parc"qui n'était pas dans la liste, nous tentons notre chance. Ce camping fait une offre spéciale pour les personnes qui font la vélodyssée, l'emplacement  est à 20 euros par nuit ! Nous décidons de rester 2 nuits, pour profiter du camping et de la piscine.
Et quelle piscine ! une piscine de sable fin avec palmiers et transats...
L'eau n'est pas très chaude, mais il y a une 2ème piscine, chauffée, au camping. Nous la testerons aussi.

Piscine au camping de La Palmyre

Nous reprenons nos vélos pour aller dîner en ville.


J3 : Mercredi 3 Août : Day off au camping. piscine, balade à vélo près de la mer, course au supermarché, cartes postales et lessive !

J4 : Jeudi 4 Août : Réveil humide. Il pleut, et pas qu'un peu. Nous n'avons pas réservé les prochains campings et démonter la tente, rouler sous une pluie battante me refroidi ! (Nous l'avions fait l'an dernier, c'est faisable mais moins sympa ! ).

Je propose que nous restions une nuit de plus surtout que d'après la météo, il va pleuvoir jusqu'à 16h.
Nous passons la journée sous la tente à jouer aux cartes avec les enfants. Vers 16h, le soleil revient, les enfants profitent des jeux dans le camping et nous dînerons sur place.

Et si vous avez bien suivi : c'est le jour du changement de cathéter ! L'opération se fera de nouveau sur la table du restaurant !

J5 : Vendredi 5 Août : La Palmyre - Soulac sur Mer. 40km

Enfin, on reprend la route, le soleil est au rendez-vous, et on profite !

Il n'y a pas de routine

Nous prenons le bac pour traverser l'estuaire de la Garonne (30 min) ; il faut compter le temps d'embarquer et de débarquer et attendre le bateau (environ 1h30). 11.40 € pour nous 4 avec les vélos. Vue sur le phare de Cordouan au passage.

Le Bac avec au loin le phare de Cordouan

Arrivés au camping de Mussonville à l'entrée de Soulac, dîner puis au lit ! Ce camping n'est pas terrible, loin de la plage et sans piscine mais nous avons déjà parcouru 40 km, et nous voulons nous poser.

J6 : Samedi 6 Août : Soulac-sur Mer - Hourtin-sur-Mer : 40 km

Journée très chaude, très très chaude, on n'aura quasiment pas d'ombre sur le chemin. A chaque coin d'ombre, on profite pour faire une pause pour boire, remettre une couche de crème solaire, contrôler la glycémie de p'tit voyageur par scan, et avaler un carambar ou 2 par la même occasion !

Nous restons 2 nuits dans un camping 5* (la nuit est cher 75 €) pour le plus grand bonheur des enfants qui profiteront de la superbe piscine avec toboggan et seau d'eau sur la tête. Nous sommes placés tout à côté des jeux pour enfants, ils en profiteront aussi à loisirs !

Il n'y a pas vraiment de choix de camping dans ce coin, beaucoup font du camping sauvage même si, théoriquement, c'est interdit. 

Après un dîner en ville, nous allons nous balader sur la plage.

J7 : Dimanche 7 Août : Journée repos au camping. Piscine, lessive, recharge des portables, et du free style libre (faudrait pas une panne de batterie ! ) et le fameux : changement de cathéter, qui pour une fois se fera sous la tente avant d'aller dîner au restaurant du camping. A noter que la pizza bambino du menu enfant a une taille standard adulte, bien trop grosse pour un enfant ! 

Puis, de nouveau une balade à la mer pour profiter du coucher de soleil.

J8 : Lundi 8 Août : Hourtin-Plage - Etang de Lacanau. 40 km

Journée plus fraîche, tant mieux, on respire.
P'tit voyageur s'amuse avec son frère à faire des courses pendant le parcours, mais où vont-ils encore chercher toute cette énergie ?

Ça monte et ça descend, pas facile avec son petit vélo, mais il s'accroche !

Les campings sont encore cher dans ce coin (75€ la nuit), nous cherchons un camping moins cher et arrivons au camping "du Tedey" avec accès direct à l'Etang de Lacanau, nous dînons au snack du camping avec une magnifique vue.
Nous n'avons pas eu l'occasion de nous y baigner pourtant l'eau n'était pas froide, mais nous sommes arrivés tard et devions repartir le lendemain.

La vue de notre table pour le dîner.

 J9 : Mardi 9 août : Etang de Lacanau - Plage du truc vert : 40 km.

Arrivés au camping 4* de la "Plage du truc vert", il n'y a pas de piscine, mais nous resterons 2 nuits.

J10 : Mercredi 10 Août : Journée repos. On en profite pour aller pique-niquer à la plage et y passer l'après-midi. Papa voyageur se baigne dans une eau à 15,8° et une mer à fort courant. Pas vraiment kids friendly ! Quelques surfeurs attendent la vague, sans grand succès.

Allez, on garde le rythme ! Changement de cathéter sous la tente puis dîner au snack du camping.

Plage du truc vert, c'est facile à retenir, non ? Mais quel truc ?

J11 : Jeudi 11 Août : Plage du truc vert - Pointe du Cap Ferret -Arcachon - Dune du Pyla : 40 km

C'est parti pour la dernière étape.
Nous allons au bout du Cap Ferret pour admirer la vue. Pas évident car il n'y a plus de piste cyclable, on s'y perd un peu.

Le meilleur pour la fin !

Puis nous devons traverser le bassin d'Arcachon. Pour aller en direction de la dune du Pyla, il y a 2 possibilités : la plus courte et rapide vers "Le Moulleau" mais il ne faut pas avoir de charrette ni trop de bagages, ni tandem. Du coup, nous avons pris direction Arcachon, la traversée pour nous 4 et la charrette : 53 €.
Les vélos seront mis sur "le toit", il faut donc enlever toutes les sacoches des vélos et détacher la charrette. Puis tout remettre une fois de l'autre côté !

A noter, qu'à partir d'Arcachon, il y a plein de montées/descentes, je tracte p'tit voyageur, même si mon fils m'aide dans les montées, il n'est pas évident de pédaler. Les piétons marchent sur les pistes cyclables et prennent tout leur temps pour s'écarter du chemin. Ce qui m'a bien agacée ! 

Nous arrivons dans le dernier camping de notre périple, les emplacements tentes avec vélos sont au bout du camping. Nous sommes au pied de la dune du Pyla, c'est magnifique, grandiose !
Pendant que nous montons la tente et installons le reste, les enfants sont déjà partis grimper sur la dune, et s'éclatent avec tout ce sable fin !
Le prix pour la nuit est correct : 37 €, mini golf gratuit, prêt de raquettes de ping-pong, badminton, jeux de société/cartes.
Par contre, évitez les moules frites, (frites re-cuite, et moules aux crabes !)

La tente au pied de la dune, excellent !

Nous y resterons 2 nuits. Le premier soir, Papa voyageur part chercher, en train, la voiture qu'il avait déposé près de Bordeaux. Je vais dîner seule avec les enfants au restaurant du camping, il rentrera vers 23h.

J12 : Vendredi 12 Août : il fait déjà très chaud le matin. Il n'y a pas de vent, c'est idéal. 
Les enfants n'ont qu'une envie, grimper la dune ! Encore ! Nous prenons de l'eau, des gâteaux et des bonbons et nous montons. C'est très physique, il y a une échelle pour aider sur les 3/4 de la montée, ensuite il faut monter à même le sable. En faisant un pas de 30 cm, on redescend systématiquement de 15 cm ! Mais quelle joie d'arriver en haut, la vue est magnifique. Et tout ce sable fin, c'est vraiment agréable d'y marcher pied nu !

Bon, il va falloir y aller !

J'ai eu le vertige en montant ! Et pour redescendre, je n'en parlerais même pas !

A midi, nous pique-niquons près de notre tente, toujours avec la vue sur cette immense dune de sable, et jouons aux cartes. Il fait vraiment trop chaud pour aller au soleil. Nous passons le temps jusqu'au goûter, et allons nous rafraîchir à la piscine du camping.

Pour ne pas changer les bonnes habitudes, nous dînerons au restaurant du camping, puis nous entamons de nouveau la montée de cette dune pour aller voir le coucher du soleil de là haut.

Y'a pas de mot, c'était sublime !

P'tit voyageur à ramené du sable dans sa pompe, mais tout va bien, je rassure le prestataire :) La pompe fonctionne, je répète, la pompe fonctionne !

Une petite dernière ?

Promis, après j'arrête !

Apparemment, nous ne sommes pas les seuls a avoir eu l'idée de regarder le coucher de soleil de là-haut :)

J13 : Samedi 13 Août, La vélodyssée, c'est fini.

Nous chargeons la voiture, avec bagages et vélos, direction St Hilaire de Riez, où nous passerons une semaine en mobil-home dans un camping, et comment irons-nous à la plage ?  A vélos, bien sûr !

Et pour les 2 du fond qui n'ont pas suivi, qu'allons nous devoir faire ce soir là ?  CHANGER  LE CATHÉTER ! ;) 



Nous avons tous passés d'excellentes vacances, nous ne pouvons pas faire sans lui, alors nous faisons avec.

Du coup, avec tout ce sport, P'tit voyageur à quand même bien profité de ses carambars ! :) 

IL Y A UN ENFANT DIABÉTIQUE A L'ECOLE (en réalité, ils seront 3)

P'tit voyageur à bientôt 6 ans. 

Dans 2 mois il fera sa rentrée au CP. Une nouvelle école, une nouvelle maîtresse, de nouveaux apprentissages, et encore des nouveaux copains un peu trop curieux à qui il répondra que le fil/cathéter qui dépasse, c'est sa pompe à insuline !!!

L'école élémentaire, c' est encore une étape supplémentaire, encore un peu plus d'autonomie, et encore un peu plus de stress en perspective pour moi, maman.

P'tit voyageur est allé à la crèche à 2 ans (4 mois après la découverte de son diabète. Les puéricultrices me faisaient un topo détaillé chaque soir sur sa journée puis comment elle avait géré son diabète (re-sucrage, activité physique, jeux + ou - calmes, repas).

A l'école maternelle, il y a encore une discussion possible avec la maîtresse, tous les matins en déposant p'tit voyageur, je pouvais lui glisser 2 mots pour une surveillance particulière dans la journée ou bien sur une nuit assez fatigante pour lui.

A la crèche et l'école maternelle, p'tit voyageur a déjeuné à la cantine tous les jours, à fréquenté la garderie du soir et quelques TAP. Par choix, j'ai préféré qu'il ne fréquente pas le centre de loisirs, mais autrement il aurait été accepté sans problème. Je sais que de nombreuses villes refusent les enfants diabétiques. Pourtant avec un P.A.I, et un peu de bonnes volontés, ils pourraient être acceptés partout.


Pour les repas du midi, les féculents étaient pesés par les ATSEM, elles surveillaient aussi qu'il mange bien tous les aliments obligatoires que je surlignais. Les menus sont connus à l'avance. Pour le goûter, c'est moi qui fournissait à la semaine : biscuits, compote et laitage.
Une infirmière libérale, se déplace tous les midis et aux goûters pour faire la glycémie et l'injection d'insuline.

          

P'tit voyageur profite également de cours d'anglais et de sport avec la ville. 

Il y a 1 an, un professeur de sport refuse à demi-mot mon fils à cause de son diabète, 😣😣 m'invoquant des excuses bidons liés aux risques d'un malaise à cause de l'activité physique. Mais avec mes années d'expériences (3 ans de gestion du diabète à l'époque), je lui ai calmement expliqué que le sport est doublement recommandé pour un enfant diabétique, que l'année dernière, le professeur de judo à très bien géré, que je laisse mon fils à l'école toute la journée et le fait garder par différentes baby-sitters. Il n'y a donc aucune crainte, puisque en plus, mon mari ou moi-même resteront à proximité durant toute la séance.

Et quoi encore !

6 ans de diabète, 4 ans de P.A.I à faire et refaire tous les ans, et 6 ans que le P.A.I proposé par la mairie est toujours aussi pauvre  pour la pathologie du diabète. Alors, j'ai décidé de faire le mien, bien détaillé, en imaginant toutes les situations possibles. 


Je partage avec vous sur mon blog mon P.A.I made in maman : ICI, 


ce n'est bien sûr qu'un modèle, vous pouvez vous en inspirer ou bien, le copier. Il à été corrigé et validé par une infirmière d'éducation. Un autre document que l'on peut joindre pour les maîtresses ou professeurs au collège, que je trouve assez bien fait : ICI.

Les pages sur l'alimentation sont pour les animateurs et cantinières qui s'occuperont de mon fils le midi, une page pour la maîtresse, une autre pour les animateurs du vendredi après-midi pour les 3 heures de TAP et encore une autre pour tous les adultes en contact avec mon fils afin de savoir comment réagir au cas où... Une page pour chaque moment de la journée à donner aux personnes qui seront en charge de ces moments précis.

Si vous avez des difficultés pour l'école ou autre activité, il y a souvent des parents élus, des associations de parents d'élèves pour demander de l'aide. Dans mon cas, tout n'a pas été acquis en claquant des doigts. Il faut se battre, je ne compte pas les coups de téléphone à la mairie, à la crèche, à l'école, les heures passées à rédiger des mails et les conversations avec les personnes en charge de mon fils.

Et c'est tous les ans comme ça !

Expliquer, répéter, re-répéter à plusieurs personnes. Expliquer, répéter d'année en année, inlassablement. Et avec ces mots qui résonnent dans chaque phrase : insuline, dextro, hypoglycémie... et qui parfois mouillent encore mes yeux.

Malgré tout ça, il y a eu des erreurs de faites, les animateurs qui oublient de donner les féculents, les appels au boulot pour du fromage remplacé par... du fromage, les appels car il n'y a pas été prévu 100 Gr de pommes de terre par enfant mais seulement 1/2 rondelles, l'animateur qui refuse d'aller chercher à l'infirmerie le lecteur de glycémie de mon fils qui doit ramener chaque soir, l'animateur qui ne reconnait pas le visage de la maman du petit garçon diabétique de l'école depuis 3 ans, ce même animateur qui demande à p'tit voyageur d'aller jouer alors qu'il venait de lui dire par 3 fois qu'il ne se sentait pas bien...! (crois moi, cet animateur a eu le droit à un courrier de ma part à la mairie) 😈😈

Mais par ailleurs, il y a eu cette ATSEM, qui m'appelle parce mon fils est à 0.81 alors que le PAI stipule un resucrage en dessous de 0.80, elle s'est dit qu'il aurait surement besoin d'un sucre car il viens de faire du sport, il y a eu cette maîtresse à qui j'explique que mon fils peut faire un coma et qu'il faut une surveillance accrue car il est encore petit, cette maîtresse à 24 ans, c'est sa 3è rentrée des classes mais elle va gérer mon fils avec une maturité étonnante, et cette maîtresse qui me demande tous les matins si tout va bien pour p'tit voyageur , si quelque chose à changé dans le protocole de la journée, si elle doit faire quelque chose en particulier pour lui. 😊

Des erreurs de faites, il y en aura encore, et des gens formidables pour bien s'occuper de lui, j'espère en croiser encore beaucoup sur sa route. 

Si à l'école vous rencontrer des difficultés, n'hésitez pas à faire un mail à la mairie (j'en ai fait plusieurs !) ou à l'inspecteur de l'éducation national. (L'école n'est peut-être pas obligatoire en maternelle, mais tous les parents qui le souhaitent ont le droit d'y mettre leur enfant). En copie des mails, j'y ai inclus le président de l'AFD (Association Françaises des Diabétiques) de votre département, peut-être rajoutée une personne de l'AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques), l'association pourra ainsi connaitre les difficultés rencontrées avec l'école ou autre, et pourra, pourquoi pas, intervenir. 
En copie aussi, le président des associations des parents d'élèves. Ils sont là pour défendre les intérêts des enfants. Ils peuvent intervenir auprès de la mairie (car ils connaissent du monde ainsi que leur coordonnées). Personnellement, je suis parents d'élèves depuis que mon 1er enfant est entré en maternelle. Cela m'a permis d'agrandir mon réseau, de rencontrer des mamans prêtent à aider, donner des conseils, soutenir, intervenir...

Ne t'inquiète pas maman, je suis grand maintenant...

Le 1er Septembre, p'tit voyageur fera sa rentrée au CP et comme pour son grand frère, il partira en direction de sa classe, rangés 2 par 2, main dans la main avec un copain prêt à affronter cette année scolaire. Et comme pour son frère, j’essaierai de cacher mes larmes qui couleront le long de mes joues, 

parce qu'il grandi, 

parce qu'il est maintenant à la grande école, 

parce que je n'ai pas vu passées toutes ces années, 

parce que je me soucis de ses glycémies et de son bien être à l'école, 

parce que je suis sa maman,

parce que cet enfant est mon fils,

parce que mon fils à un diabète,

et parce que mon fils diabétique va faire sa rentrée au CP.

Et vous les papas/mamans, prêts pour la rentrée ?

Notre Road Trip en ISLANDE avec les enfants.

Voilà, l’Islande, c’est fait ! Enfin la moitié, heu… non, une petite partie, en fait.

En seulement 9 jours, impossible de faire le tour de l’île. Nous nous sommes contentés du Sud, du cercle d’or, d’un aller-retour de Reykjavík à Jökulsàrlon. Mais bon, c’est certain, on y retournera quand les enfants auront grandi. En tout cas, nous en avons très envie. J’ai proposé que, la prochaine fois, le voyage se ferait à vélo, mais vu la tête de papa voyageur, on partirait plutôt en voiture + hôtel.

Cette fois-ci, nous avions loué un camper van. J’avais regardé pas mal de photos et vidéos de camper van, et j’avais des a priori plutôt positifs avant de partir, sur ce type de transport, mais tout ne s’est pas déroulé comme je l’avais imaginé. (Plus d’info sur le camper van dans l’article à venir sur les détails pratiques).

Raufarholshellir

Hopsnes

Mais revenons à nos moutons… islandais ! En avril, les touristes ne se bousculent pas. La saison touristique commence en Mai, et tant mieux car nous avons pu profiter pour faire quelques visites seuls et poser notre camper van au milieu de nulle part, et sans être dérangés.

Et donc, l’Islande c’était comment ?

C’était magnifique, grandiose, inimaginable; l'Islande quoi !

Kerid

Comme je le disais, nous n’avons fait qu’une petite partie de l’île, mais je pense que malgré tout nous avons pu voir toutes les facettes de ce pays. Cette île regorge de spot à voir, tous plus impressionnant les uns que les autres. L’avantage du camper van, c’est que nous avons pu dormir au plus près des endroits à visiter, dans un cadre naturel à couper le souffle.

Imaginer vous réveiller avec un splendide soleil (islandais, certes) au pied d’un glacier, d’une cascade ou au milieu d’iceberg.

Fjallsarlon

En Norvège, ce que nous avions apprécié, c’est de faire les pique-niques du midi avec une vue imprenable sur les fjords. Nous y étions au mois d’Août 2014 et cette année là, il a fait très beau. L’eau était bleu turquoise.

En Islande, le dépaysement est total, une nature complètement différente de ce que l’on peut voir en France. Le plus impressionnant pour moi : marcher au milieu des icebergs sur une plage de sable noir. Les enfants se sont amusés à remettre les petits icebergs, échoués sur le sable, dans l’eau. Aussi, ils ont aimés faire des randonnées pour toucher les glaciers, voir les cascades, les geysers, et les volcans. Depuis tout jeune, les garçons font des randonnées, parfois de plusieurs heures, et paradoxalement, c’est lorsque les chemins sont les plus escarpés qu’ils marchent le mieux, et s’amusent tout le long du chemin.

Skaftafell

Skogafoss

Svinafell

Et la météo en Islande ?

Et bien, si vous vous souvenez en France en Avril, il n’a pas fait très chaud. Alors en Islande, on ne pouvait pas s’attendre à des températures caniculaires. A l’aller, le pilote de l’avion annonce un +6° en Islande, au retour, il annonce +6° à Paris. Pas de jaloux, pas de choc thermique !

Pourquoi avoir choisi l’Islande comme destination ?

Ici, on aime les défis, et papa voyageur préfère organiser lui-même les séjours et les visites à faire plutôt que de passer par une agence. Avec ce système, nous sommes plus libres et c’est souvent moins cher. Certes, cela demande une bonne organisation, et beaucoup de travail en amont, mais au moins nous avons visité à notre rythme. L’Islande fait partie de la liste des pays que j’ai toujours voulus visiter. Les garçons grandissent, et nous commençons à penser de plus en plus à voyager avec eux. Nous apprenons aussi à voyager avec le diabète de p'tit voyageur dans nos bagages. D’autres pays, d’autres projets vont voir le jour…

Alors, l’Islande, c'est votre prochaine destination ?

Notre prochain grand voyage en famille : L’ISLANDE

Les préparatifs.

Pour mon premier article, je vous propose de partager avec vous les préparatifs de notre prochaine destination à l’étranger : L’ISLANDE.

Nous allons y séjourner 9 jours en Avril.

Pour les enfants, ce sera une première : prendre l’avion ! (grand voyageur a effectivement déjà pris l’avion, mais il avait 6 mois, alors je doute qu’il s’en souvienne). En effet, même si nous avons déjà fait plusieurs voyages à l’étranger (Norgève, Danemark…) nous avions pris la voiture à chaque fois.

Pour mon mari, ce sera son deuxième séjour sur l’ile, mais pour nous 3, une grande première ! J’ai hâte de découvrir ce pays peu touristique à cette période.
Pour faire notre circuit, nous nous sommes aidés du guide de voyage Lonely Planet. Quelques cartes récupérées auprès de la famille et nous voici partis pour établir une ébauche de circuit en incluant visites, baignades, et randonnée.
Avant de choisir la destination, nous avons beaucoup hésité avec la Norvège (oui, encore), car en fait, nous voulions aller voir les aurores boréales. Nous avions aussi le choix pour la période : soit février soit Avril. Mais partir en février signifiait conduire sur la neige, ce qui aurait été un peu trop sportif pour nous même si on risque quand même d'en avoir en avril !

Une fois la destination choisie, et la période, il nous restait à penser au moyen de transport sur place, après une courte réflexion, nous sommes tombés d’accord pour la location d’un campervan (à noter que les camping car & cie ne sont en général pas disponibles l'hivers).

Pourquoi un campervan en ISLANDE :

• Pour un voyage itinérant, ne pas avoir à défaire et refaire les valises tous les jours est un gain de temps et d’énergie surtout avec les enfants.
• Pouvoir faire la cuisine : un repas plus équilibré que les sandwichs et repas au snack. 
• Moins de planification et de contraintes d’horaires pour organiser la journée.
• Plus de confort que sous la tente ;)

Côté or-ga-ni-sa-ti-on :

L’organisation, c’est moi qui gère. Faire des listes, réserver longtemps à l’avance, réfléchir, comparer les prix, et le confort ou pas ;)

Voilà ce qui est déjà fait 2 mois avant le départ :

- Réserver les billets d’avions
- Louer le campervan
- Récupérer une ordonnance pour le traitement de p’tit voyageur pour le passage de l’insuline à l’aéroport. (Si le voyage est prévu assez longtemps à l’avance, profiter d’un RDV chez le diabétologue pour en demander une, c'est ce que j'ai fais. J'étais large en fait !).
- Demander au prestataire une attestation pour sortir la pompe à insuline du territoire. (J’ai simplement envoyé un mail). L’attestation est valable 1 an.
- La liste des affaires à emporter, si vous voulez savoir ce que j’emmène en voyage, je fais toujours une liste, (c’est mon côté très organisée) elle est à télécharger ICI, j’y ai bien évidemment inclus tout le matériel nécessaire pour p’tit voyageur pour 9 jours. N'oubliez pas les patchs EMLA car la poche de glace n'est pas très pratique en voyage.

Ce qu'il nous reste à faire :

- Télécharger la carte de l’Islande sur nos téléphones portables
- Récupérer des cartes papiers prêtés par la famille et planifier l’itinéraire
- Poser le free style libre sur p’tit voyageur 2 jours avant le départ.

Free style libre sur le bras de p'tit voyageur

Et les enfants dans tout ça ?

Le choix de la destination est réfléchi et pensé pour que les enfants profitent pleinement du voyage. Nous aimons faire participer les enfants sur les projets voyages et cela nous parait important :
- Grand voyageur et p’tit voyageur aiment faire des randonnées
- Pas de problème concernant le niveau sanitaire du pays
- Les enfants savent situer le pays sur la carte
- Les enfants connaissent le drapeau de l’Islande 

          

- Nous avons montrés des vidéos aux enfants sur l’Islande :

Pour un peu de culture :

Ce que va être notre quotidien pendant 1 semaine :

Le plus difficile maintenant, c’est d’attendre le mois d’avril, car les billets d’avions ont été réservés depuis début décembre ! Mais en attendant, nous avons prévu d’autres aventures.

Vous êtes prêts pour un voyage en Islande ?

En route pour des vacances... seul chez mamie ! Et son 1er HI

Les 10 commandements de l’excellent

petit-fils pompiste

1 ° : Un dextro avant chaque repas, tu feras.

2° : De la collation de 10h15, il se régalera.

3° : Un bolus pour un repas, tu injecteras.

4° : Les hypoglycémies, tu éviteras et rapidement tu re-sucreras. 

5° : Un repas équilibré, avec plaisir, tu prépareras.

6° : Les bulles de la pompe, tu purgeras.

7° : Changer le cathéter tous les 2 jours, tu apprendras.

8° : En balade, tout le matériel, tu te trimbaleras.

9° : Une période de 3 heures entre chaque bolus, tu respecteras.

10° : De très bonnes vacances avec sa mamie, il profitera.

Confier son enfant à ses grands-parents pour les vacances peut paraître simple, mais avec le diabète, quelques précautions sont à prendre. Un peu de bonnes volontés de la part des grands-parents, beaucoup d'explications, et une bonne dose de confiance.

Les cousins/cousines ont passés quasiment  toutes leur vacances scolaires chez leur papy/mamie depuis leur plus jeune âge.

Grand voyageur et p'tit voyageur ont suivi le même chemin. Mais lorsque mon le plus jeune à déclaré son diabète, il avait 20 mois, c'était en Mai 2012 ; j'ai été en arrêt maladie pendant 6 mois. J'ai donc pu m'occuper de lui pendant les 2 mois de congés scolaires d'été cette année là.

L'année suivante, la crèche fermait tout le mois d'août, il fallait trouver une solution de garde pour 4 semaines et demies. Nous sommes parti en vacances en famille 3 semaines mais il restait 10 jours avant la rentrée en maternelle. Pour Grand voyageur, 10 jours avec papy/mamie étaient prévus. Mais, pouvions nous confier P'tit voyageur, qui avait 3 ans à l'époque, à ses grands-parents, avec le diabète à gérer à 450 km de chez nous ?

Combien de temps allons nous priver P'tit voyageur de vacances à la mer avec ses grands-parents et son frère à cause du diabète ?

Est-ce que le diabète sera toujours un frein à ce que nous voulons pour lui ?

La réponse fut évidente : Non, le diabète fait parti intégrante de sa vie dorénavant et ne freinera en rien nos choix ! 
Alors à même pas 3 ans, P'tit voyageur partira cette année là avec son frère à la mer chez papy-mamie !

Il fallait seulement un peu plus de préparation et d'anticipation.
Mamie avait suivi les cours à l'hôpital lors de la découverte, elle avait donc seulement des notions pour utiliser la pompe et l'alimentation.
En amont, je lui ai préparé un dossier béton, récapitulant tout ce qu'elle devait savoir et faire pour s'occuper au mieux de son petit fils.
La première fois n'a pas été facile de le laisser partir, autant du côté des grands-parents que du notre. Surtout que cette fois-ci tout ne s'est pas passé pour le mieux.

La seule chose que Mamie ne savait pas faire à l'époque était les changements de cathéters. Pas de soucis pour ça, notre prestataire de pompe se charge de former des infirmières libérales dans le secteur, et p'tit voyageur pourra passer des vacances tranquilles. 

Enfin, ça c'est pour le côté pratique, car en réalité, à chaque changement de cathéter par les infirmières, p'tit voyageur se retrouve en hyperglycémie inexpliquée sur quelques heures. Ce n'était pas un souci de cathéter bouché, ni coudé. En réalité les infirmiers ne purgeaient pas la canule dans le corps de mon fils mais dans le vide, il lui manquait donc 0.3 unités, pour un enfant de 3 ans, cette mini-dose est énorme.

Le souci, lorsque l'on ne sait pas changer un cathéter (qui doit être changé tous les 2 jours systématiquement, en cas d'arrachage, ou en cas de souci d'hyperglycémie avec acétone), c'est l'autonomie ! 
Pas de possibilité de faire de grandes balades, le stress que le cathéter s'arrache et, attendre l'infirmière, coincé à la maison. Du coup, 6 mois après une formation intensive de notre part, et 857 KT changés devant mamie et papy, ils savaient changer un cathéter les yeux fermés ! 😄

Autre souci lors de ce premier séjour, dû à une mauvaise manipulation de la pompe, la glycémie de p'tit voyageur s'envole jusqu'à HI (+ de 5 grammes/l, normalement nous sommes à 1 gramme/l dans le sang), une première pour lui qui n'est pas trop mal équilibré à ce moment là. 

Nous sommes impuissant à 450 km, au téléphone avec mamie, le SAMU demande à réveiller l'enfant, j'entends tout, papy leur dit qu'il ne se réveille pas, il est 23h, il dort depuis 3 heures déjà, c'est le début de la nuit pour lui, de longues secondes passent et puis finalement il se réveille, et direction l’hôpital, dans l'ambulance... 

Mais que s'est t-il passé ?

Plus tôt dans la journée, mamie me dit avoir sorti le réservoir d'insuline et l'a remis sans remettre le piston à fleur du réservoir. Lors du bolus du goûter et du dîner , le piston n'a pas pousser le réservoir ,et p'tit voyageur n'a pas reçu sa dose d'insuline ou tellement peu. Avant l'arrivée du SAMU, j'avais glissé au téléphone à mamie de faire un bolus malgré leur interdiction, car je savais qu'ils allaient prendre des décisions sur des heures, et je doute qu'ils savent se servir d'une pompe à insuline. Le bolus envoyé, la glycémie est redescendu tranquillement tout au long de la nuit. Sa glycémie a été testée toutes les 2 heures par les infirmières de l'hôpital de Saint-Nazaire. Plus de stress que de mal. Au petit matin, tout allait bien.

Voilà des premières vacances plutôt ratée et stressantes, mais dès les suivantes (celles de la Toussaint : 1 mois et demi après) elles ont été plus que réussies, et avec le temps c'est maintenant devenu une routine et une évidence.

Les années passent, et maintenant c'est seul avec ses cousins et amis adolescents qu'il passe l'après-midi à jouer à la plage. Un grand pas vers l’autonomie à seulement 5 ans !
En tous cas, je ne suis pas stressée de le laisser avec sa cousine, je sais qu'elle veille sur lui et ses glycémies, bien plus qu'il n'en faut :)

Je rassure tout le monde, avoir ces taux "pourris" pour un enfant diabétique, c'est assez courant, mais faut éviter quand même, hein !

encore un petit scan, p'tit voyageur ? 

Ça descend un peu, enfin !

Et bien voilà des glycémies dans les clous, après une balade au bord de mer !

Ça aurait été dommage de priver p'tit voyageur de vacances chez ses grands-parents pour quelques gouttes d'insuline, non ?

Parce que P’tit voyageur n’est pas seul.

J’entends très souvent des parents qui voudraient que leur enfant diabétique rencontre d’autres enfants atteints de la même maladie. C’est souvent le seul enfant diabétique de leur école élémentaire, voire même du collège. Je comprends tout à fait leurs démarches.

Mains dans la mains avec son grand frère.

De mon côté, je vis dans une grande ville, et je n’ai pas ce soucis. En Mai 2012, lorsque p’tit voyageur déclare son diabète, son grand frère est en petite section de maternelle. La directrice nous confie qu’une de ses élèves de 3 ans est diabétique également.

Lorsque p’tit voyageur était en moyenne section, un copain dans sa classe a déclaré un diabète. 
Ma ville compte une vingtaine d’enfants diabétiques scolarisés. Du coup, p’tit voyageur ne se sent pas seul et vit très bien avec le diabète. 
Il a un copain qui vit la même chose et à qui il peut apprendre le fonctionnement de la pompe à insuline et plus généralement, le diabète. 
Il l’a dit lui-même plusieurs fois, du haut de ses 5 ans et demi, il sera diabétologue ! Pourquoi ? Parce que, selon lui, il connait déjà tout sur le diabète. Et aujourd'hui, à 8 ans, il veut être chercheur, parce que quand même ! ils en mettent du temps pour trouver un médicament pour guérir le diabète, alors, lui, il cherchera !

Comment ne pas se sentir seul lorsque personne n’est atteint de diabète de type 1 dans son entourage ?

Si vous n’avez pas la « chance » d’avoir un copain diabétique dans les environs, le mieux, surtout au moment de la découverte, est de vous tourner vers les associations. Sur le site de l’AJD (l’Aide aux Jeunes Diabétiques), il y est regroupé le nom et la localisation des associations de familles avec laquelle vous pouvez prendre contact et faire des activités organisées. 
C’est l’occasion de partager son ressenti sur la maladie, d’être compris par d’autres parents qui vivent la même chose, et d’être écouté en dehors de l'hôpital. Ces sorties m’ont permises de voir que mon enfant pourra manger, et faire comme tous les enfants non diabétiques.

L’association la plus proche de chez moi est DIDOP. En 2012, nous avions fait une randonnée en forêt en famille, et une journée vélo le long de la Loire. Voir des ados gérer le sport, leurs glycémies, leurs hypoglycémies, et les repas décalés (le tout, sous la pluie) a été très enrichissant pour moi.

P’tit voyageur n’a jamais évoqué qu’il souhaitait rencontrer d’autres enfants diabétiques, le fait de ne pas avoir connu la vie sans injection d'insuline, d’avoir un copain diabétique qu’il voit tous les jours et avec qui il joue doit certainement aider. Ce besoin était plutôt ressenti de mon côté lors de la découverte, car pour le moment, c’est nous, parents, qui gèrons 95 % des soins de p’tit voyageur. 

Lors d’une sortie (quand mon fils avait 2 ans) avec l’association de famille près de chez moi, j’ai appris que l’AJD organise des séjours (colonies) pour les enfants et adolescents diabétiques, et que les parents sont les bienvenus pour y participer avec leur jeune enfant. C’était une occasion supplémentaire pour moi d’apprendre plus encore sur le « comment vivre au quotidien avec un diabète ». 

Et pour sentir encore moins seul, voici quelques personnes célèbres vivant avec le diabète de Type 1 :

Halle BERRY (actrice)

Sharon STONE (actrice)

Jean-Marie BIGARD (Comique)

Vanessa WILLIAMS (actrice dans Desperate Housewife)

Nicole JOHNSON (Miss Amerique)

Nick JONAS (chanteur du groupe The Jonas Brothers)
Theresa May (première ministre du Royaume-Uni depuis 2016)

P’tit voyageur (comique, charmeur, et globe-trotteur).

Preuve que le diabète de type 1 n’est pas un frein pour mener la vie que l’on souhaite avoir !