10 ans se sont écoulés , 10 ans. 🤪🤪
Et quel parcours depuis ce 11 mai 2012...
Allez, on fait le bilan ? C'est le moment, non ?...
10 ans de diabète c'est environ :
- 1500 changements de cathéters (donc 1500 piqûres dans les bras, les cuisses ou le bas du dos) aïe 😕
- 20 000 dextros ( pour faire simple : se sont 20 000 trous dans les doigts pour prélever une goutte de sang ) outch 😫
Il y a eu ceux avant chaque repas, et au coucher (qui sont obligatoires )
ceux entre les repas parce qu'il ne se sent pas bien,
ceux à 3h38 du matin, juste comme ça pour vérifier qu'il va bien.
Il y a eu ceux qui mesurent la cetone,
Et il y a eu ceux qu'on à dû recommencer car :
- Pas assez de sang,
- Ceux qui ne correspondaient pas avec le ressenti de l'enfant,
- Ceux qui n'ont pas assez piqués profondément,
Et ceux que je préfère oublier....
- 1200 malaises hypoglycémiques, et tout autant de doses de sucre à avaler à tout moment. Oh non 😕
- 3 pompes à insuline différentes, et être formés à chaque fois, 😶
- 10 PAI (Projet d'Accueil Individualisé) (renouvellé à chaque rentrée scolaire) pfff 🙄
30 rendez-vous consultation diabeto et 10 hospitalisations. 🤐
- des centaines ? Milliers de levers nocturnes pour une hypo à resucrer ou une hyper à faire passer avec une injection. 🧐
Pour bien comprendre comment se passe un levé nocturne, plusieurs cas de figure :
2h du matin, le réveil sonne, il faut se lever, j'en ai normalement pour 5 min, mais mon cycle de sommeil a quand-même été interrompu.
Je me lève et prends sa glycémie :
Là aussi plusieurs protocoles à suivre selon son taux :
Sa glycémie est trop basse, je lui donne sa dose de sucre en essayant de ne pas le réveiller.
Puis il faut s'assurer que sa glycémie est bien remonter 30 voire 40 min après. Alors je ne vais pas me recoucher pour si peu.
Je me maintiens éveillée comme je peux, je ferme la chambre pour ne pas réveiller mon mari, j'allume la lumière du salon, la télévision me tiendra compagnie pour ne pas m'endormir.
Il est maintenant 2h45 du matin, je reprends sa glycémie (un petit trou dans ses doigts de plus ou de moins 🙄) ... encore trop bas,
C'est réparti : resucrage, patience.....
Il est maintenant 3h30 du matin, son taux est dans la cible, je vais aller dormir.
Le réveil sonnera à 7h pour enchaîner avec la journée : école - travail....2e journée 🙃
- Sa glycémie est trop haute :
Je lui injecte une dose d'insuline pré-calculé (non parce qu'à 2h du matin, on a moyennement envie de faire des calculs en croix, crois-moi)
Je vais me recoucher et normalement je dois revérifier 3 h après : ce qui nous amène à : bingo: 5h du matin, puis rebelote : hypo ou hyper ? On espère en secret : en normoglycémie !! 🤫
Il y a 10 ans, nous entrions dans un monde inconnu. 10 ans après, on parle couramment le diabète en famille. 🤗
Il y a 10 ans, le monde s'est écroulé à l'annonce du diagnostic mais aussi avec tous les soins à faire et tout ce que cela engendre pour son enfance,... son avenir....
Être en l'hyperglycémie ou en hypoglycémie, pour résumer : ce n'est pas bon pour le corps, que se soit à court / moyen ou long terme... 😶
Il y a 10 ans, 2 mois après le diagnostic, j'en avais déjà marre et je m'en était pas encore remise.
L'annonce a été compliqué à gérer, j'ai eu dû mal à accepter...😕
10 ans plus tard, les choses ont bien changé !! 😀
J'ai accepté le diabète dans notre vie, j'ai même créé un blog, une page Facebook et Instagram pour raconter la vie avec un enfant diabétique.
La vie qui doit continuer comme avant, comme on le souhaite. 😉
Nous avons continué à voyager avec le diabète, à sortir, à faire du sport sans tout remettre en cause parce qu'il a un diabète !!
De l'athlétisme, du judo, du tennis et maintenant du ping-pong qu'il gère seul. 🏓
Des voyages en Islande, USA, Norvège, Hong-Kong, et le tour du monde pendant 1 an. 🇬🇸🗽⛩
L'entrée au collège et les repas à la cantine dont il doit évaluer les glucides seul et sans balance, s'injecter la bonne dose d'insuline et se resucrer lorsqu'il resent une hypoglycémie. 🥑🍞🍌Il a seulement 11 ans, et toutes ces responsabilités à porter sur ses épaules....
Comment vivons nous en 2022 avec le diabète :
Aujourd'hui, nous vivons le diabète grâce à l'Intelligence Artificielle. 🤯
Mon p'tit voyageur est équipé d'une pompe à insuline et d'un capteur qui communiquent entre eux.
On appelle ça aussi la boucle fermée : le capteur envoie la glycémie à la pompe par bluetooth et la pompe (dotée de l'intelligence artificielle ) analyse la glycémie reçue et va augmenter/baisser le débit basal ou même faire une injection si besoin (un bolus). Et ça toutes les 5 minutes.
Nous faisons maintenant rarement des dextro au doigt.
Sa glycémie est visible directement sur sa pompe et mon téléphone portable quand je suis près de lui ( jusqu'a 6 mètres maximum) mais je pourrais avoir sa glycémie même quand il est au collège si il avait sur lui un téléphone avec internet et l'appli.
Mais pour le moment, je n'en ai pas l'utilité. Sa pompe se charge de rectifier sa glycémie et quand il est en hypoglycémie, il prend du sucre sans avoir besoin de moi.
Pour la nuit, avec ce système, nous ne nous levons plus à 2h37 du matin parce que le réveil à sonné juste pour vérifier sa glycémie.
Mais, ça nous arrive encore de nous lever à 3h47 pour un resucrage ou à 5h42 pour un changement de KT, mais maintenant, on attend que mon portable sonne, on ne programme plus un reveil nocturne. 😊😊
En 10 ans, on a vu évoluer la façon de connaître la glycémie.
Des trous dans les doigts, nous sommes passé par "scanner un capteur" puis lire sa glycémie 24h/24 sur sa pompe et mon téléphone portable.
Nous avons aussi arrêté de noter toutes ses glycémies sur un carnet jour après jour que l'on apportait à sa diabetologue, maintenant on se contente de télécharger les données depuis sa pompe et la diabeto y a accès d'elle même.
Bon, on ne va pas se mentir, mais il faut quand même aller tous les 3 mois en consultation diabeto 😁😁
On continue à peser sa nourriture, calculer le nombre de glucides qu'il mange et injecter l'insuline pour son repas. Ça, ça n'a pas changé.
Mais quelle évolution !!
Et nous espérons encore tant de choses.
L'avenir nous le dira.
En attendant, on patiente et pour aider à notre niveau, nous faisons régulièrement des dons à l'association AJD et autres associations de diabétiques qui se chargent de collecter et redistribuer pour la recherche et les avancées technologiques. 💲💲
Ça fait 10 ans que nous accompagnons notre enfant dans la prise en charge de son diabète, et nous serons présents pour lui autant de temps qu'il en aura besoin.
Je suis tellement fière de lui, fière de sa façon de vivre avec son diabète et de faire ses soins médicaux. 😍😍
Fière de sa capacité à apprendre, sa capacité à s'adaptater à porter des capteurs différents, changer de pompe et à apprendre à s'en servir (il est plus à l'aise que moi lorsqu'il faut manipuler la pompe 😉😁)
Et je ne pouvais pas vous laisser sans partager sa dernière hémoglobine glyquée (moyenne des glycémies sur les 3 derniers mois (que l'on fait tous les 3 mois à l'hôpital).
Il est vrai que depuis notre voyage d'un an, où nous avons fait contrôler son hémoglobine glyquée 1 seule fois au milieu du voyage en Nouvelle Calédonie, il avait une hémoglobine glyquée déjà élevé (7.7 mais avant c'était plutôt 7.2 donc pour lui c'est haut) et depuis c'était impossible de la faire redescendre.
Juste avant la boucle fermé il était donc à 7.5, puis 3 mois avec ce capteur G6 et la pompe Tandem Tslim, il est maintenant à 7.0 🙆♀️
On peut donc se projeter pour un avenir plus sereins. 👨👩👦👦
Voila pour ce bilan, rendez-vous dans 10 ans pour le prochain 😁😁 mais en attendant, si vous voulez suivre nos aventures, rendez-vous sur Facebook ou instagram 💪
A bientôt.
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